Quartier Livre - Blog littéraire

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre...[Résumé de l'éditeur]

Deux petits pas sur le sable mouillé est un témoignage poignant sur la détresse qui s'abat les familles lorsque une maladie orpheline (ici la leucodystrophie métachromatique) touche l'un de ses enfants.
Anne-Dauphine Julliand réussit la prouesse de nous faire partager son malheur sans être larmoyante. Vu la tragédie qu'elle décrit, cela relève de l'exploit. En effet lorsque sa fillette de deux ans à peine est diagnostiquée, elle est enceinte de sa deuxième fille qui se révélera elle aussi être atteinte par la maladie. Jour après jour, elle nous raconte son combat (et celui de sa petite fille) pour faire face à l'impensable.
J'avoue avoir lu ce livre un peu par hasard car je suis habituellement peu adepte des témoignages portant sur des drames intimes mais j'avoue que cela se lit très bien et apporte une réflexion intéressante sur les maladies orphelines mais aussi sur le renoncement, l'amour, l'entraide.
Le style est factuel, sans fioritures et on le sent bien le plus "objectif" possible afin, sans doute, de ne pas sombrer dans le pathos. Anne-Dauphine Julliand ne s'apitoie jamais sur son sort, ne renonce pas et s'efforce de vivre au présent, sans anticiper l'avenir. Tout au long des pages, on apprend un peu plus que la plus grande sagesse et sans doute ne pas lutter contre les choses auxquelles on ne peut rien changer. On ne peut qu'admirer le courage, la solidarité et l'humanité de cette famille.
Je n'ai pu m'empêcher de penser en lisant ce livre comme il a du être difficile pour Anne-Dauphine Jullliand de l'écrire et de ainsi revivre toute cette tragédie. Ce livre m'a touchée (comment ne pas l'être) mais je l'avoue mis aussi mal à l'aise car j'ai eu l'impression d'entrer dans l'intimité de gens touchés par le pire.

Petite précision : comme l'a voulu Anne-Dauphine Julliand, Deux petits pas... se focalise sur Thaïs jusqu'à ses derniers jours et l'on voit arriver la fin du livre sans savoir ce qu'il advient de la deuxième petite fille : Azylis.

Quelque soit la nuit, le jour se lève. Il me faudra du temps pour remonter la pente et reprendre espoir, mais j'y arriverai.