La tête à Toto - Sandra Kollender

la tête à toto

4 étoiles

L'histoire
La Tête à Toto est le témoignage d'une maman qui réalise peu à peu que son bébé si calme n'est pas juste un bébé "zen" mais bel et bien un bébé malade qui présente un retard de développement. Elle raconte dans ce court document écrit avec ses tripes son parcours du combattant pour comprendre, apprivoiser et combattre la maladie de son petit Noé atteint du syndrome de West. Elle réalise alors qu'elle a deux ennemis : la maladie de son fils et l'immobilisme têtu de certains médecins et de certaines administrations.

Mon avis
La tête à Toto a le mérite d'être un témoignage factuel, réel et sans concessions. La tête à Toto est souvent dérangeant, désarçonnant et appuie délibérément là ou ça fait mal. Cependant à force de vouloir éviter le pathos et de donner dans l'autodérision, Sandra Kollender étouffe l'empathie du lecteur.

Alors certes, on est (forcément) touché par le drame de Noé mais le style incisif sonne plus comme un procès à charge du système français dans le domaine de la prise en charge des enfants handicapés et comme un cri de rage nécessaire que comme un témoignage sur le syndrome de West.

Citations
Quand Noé est tombé malade, j'ai pensé qu'il fallait continuer à demander pardon. Je ne voulais pas attirer la foudre divine. Et puis mon Papa aussi est tombé malade. Et puis il est tombé tout court. Alors j'ai arrêté de demande pardon. Maintenant, j'attends des excuses.

Notes
Cette lecture a été faite dans le cadre du Grand Prix des lectrices de ELLE 2013..

Elle2013

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